På besøk hos Marianne Grav Semner

Marianne Grav Semner sin fiskesuppe er helt spesielt god. Den har jeg smakt før. Så da jeg ble invitert på  fiskesuppe til Marianne for noen uker siden svarte jeg sporenstreks JA. Det var selvsagt ikke bare fiskesuppen som fristet. For maken til hyggelig dame og familie skal du lete lenge etter! Marthe (kona), Hanne (datteren) og hunden Vilje hilste oss velkommen da vi kom. Oss, det var Eirin Brænde (min kjære kollega fra SIKTE- tiden), min datter Hedvig (også kalt miss Doc på denne bloggen) og undertegnede.

Mariannes datter, Hanne, er en 16 år gammel ungdom som også har cerebral parese. Sånn rent fysisk betyr det at de viljestyrte musklene ikke er så lette å vilje- styre likevel. Kanskje du ikke har tenkt over det før, men de musklene som beveger skjelett kan man stort sett kontrollere med viljen. De andre musklene i kroppen, den glatte muskulaturen, kan i mye mindre grad styres av viljen. Den sistnevnte styrer de indre organene og blodstrømmen i kroppen.

Men, altså apropos vilje, den (!) skorter det ikke på hos Hanne. Kanskje du har sett filmen «Hanne snakker med øynene» (lenke til filmen her:). Den er noen år gammel (fortsatt like aktuell!!), og der forteller Hanne at hun vil bli hjernekirurg. Med tanke på den teknologiske utviklingen så er ikke det en helt urealistisk tanke.

Men, hva så om det ikke hadde vært en realistisk drøm for Hanne!!!

Her har vi alle en fordømt plikt til ikke å innta rollen som drømme- knusere, især hos barn og ungdom med funksjonsnedsettelser. Drømmer skaper forventninger og energi hos barnet. Manglende positiv respons på drømmer og forventninger i miljøet rundt gjør noe med store og små. Rent konkret kan det bety lavere ambisjoner i en IP (individuell plan) eller et utilstrekkelig ASK- hjelpemiddel. Det jeg beundrer mest hos mamma’n til Hanne (altså Marianne) er hvordan hun så kompromissløst over tid og med nebb og klør forsvarer drømmene til barn og ungdom uten talespråk. Marianne er en ekte drømme- fanger! Hun tar drømmer på alvor!

Og hun har jobbet for at språk er en entydig rettighet som ikke skal pakkes inn i «pensum» på skolen eller tåkelegges inn i noen spesialpedagogiske timer på barneskolen. På grunn av hennes kamp gjorde stortinget et enstemmig vedtak den  27.mai 2009 at barn som trenger ASK skal ha like rettigheter som de som trenger tegnspråk, og at det skal opprettes et kompetansesenter (mer om dette senere). Språk er en forutsetning for å lære. Språk er en forutsetning for utvikling. Uten språk kan man utvikle unødvendige tilleggsdiagnoser som psykisk utviklingshemning eller autisme. Uten språk, ja, hva har man egentlig da? Man blir en tilskuer til andres liv og læring. ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) bør innebære samme rettigheter og behandles på samme måte som norsk tegnspråk. Her er Marianne og jeg hjertens enige!

Marianne har oppnådd mye! Vi i ULULAS ble så glade da vi leste denne ferske dommen fra trygderetten  :

Sitat fra dommen: «Som skolen og foreldrene sier, arbeides det daglig med begrepsopplæring og språkopplæring, men den utvidelse og strukturering av boken skolen nå mener det er behov for, har retten problemer med å se faller inn under ansvaret etter opplæringsloven. Det er ikke et pedagogisk læreverktøy XX først og fremst skal ha, men et kommunikasjonsmiddel for å snakke med andre mennesker i hjemmet, i fritiden og på skolen. Dette fremstår etter rettens forståelse som en forutsetning for læring.»

Da er det bare å krysse fingre for at alle aktuelle instanser tar denne dommen til etterretning slik at ikke enda flere barn mister verdifull tid på veien mot å få et fullverdig språk. For ASK- barn og voksne er dette en game- changer!

Vel, tilbake til Hanne. Hun har andre drømmer nå og viser hver dag at hun definerer sitt eget liv. Hanne kommer til å være gjesteblogger for ULULAS, så vi antar at våre lesere får flere detaljer etter hvert. Hun er i ferd med å bli en voksen ressurssterk ung dame som velger sine egne veier.

Det var stor stas for Eirin Brænde og Hanne å treffes igjen. Deres første møte fant sted for mange år siden da Eirin jobbet i SIKTE og Hanne gikk i barnehagen, 4 år gammel. Det var et møte som varte i 3 dager og som førte til at Hanne begynte å styre kommunikasjonshjelpemiddelet sitt med øynene. Det ble som dere forstår en suksess- historie.

Hanne er så til de grader med i samtalen ved middagsbordet, til tross for at hun ikke har talespråk. Hun benytter en talemaskin fra Tobii Dynavox. Ordforrådet er organisert etter den kjente Me-too metoden (mer informasjon her: http://www.symbollanguage.com/). Me- too er for øvrig utviklet av Marianne Semner). Me-too baseres seg på at ordene faktisk skal være tilstede i maskinen og være lett (les: raskt) å finne. Det fungerer veldig bra og Hanne gjør alle samtale- partnere trygge. Inkludert min datter på 9 år som både fikk oppmuntrende kommentarer mens hun fortalte om noe og til slutt opplæring i nåtidens gen- teknologi av Hanne. Miss Doc (Hedvig) tar det meste på strak arm og synes talemaskiner er relativt vanlig. Jeg klarer ikke annet enn å fryde meg over å være vitne til den koselige konversasjonen. Det er bare så (alvorlig) G Ø Y når ASK- hjelpemidler fungerer og blir brukt!!!!!!!

Nå lurer du muligens på om fiskesuppa var like god som sist? På grunn av uforutsette hendelser ble det ikke noe av fiskesuppa denne gangen. I stedet fikk vi et fiskemåltid vi sent vil glemme! Trikset til Marthe med å grille kongekrabbe- klør skal vi kopiere senere i sommer! Nydelig! Tusen takk til alle tre!

Er du en drømmefanger eller en drømmeknuser? Mer om dette i et senere blogg- innlegg.

Ha en strålende dag!

Eva

 

 

 

 

 

 

 

 

Leave a Reply